ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA SUPERANDO O LÚPUS, DOENÇAS REUMÁTICAS E RARAS

APRESENTAÇÃO E HISTÓRICO:

À ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA SUPERANDO O LÚPUS, DOENÇAS REUMÁTICAS E RARAS, foi fundada em 12/09/2009, na Cidade de São
Paulo, como uma entidade sem fins lucrativos, atendendo pessoas com Lúpus e seus familiares, foi ampliando seu público, até que no ano de
2012 à
SUPERANDO passou a atender como público alvo as pessoas com doenças reumáticas e/ou raras, deixando assim de ser especifica
para pessoas com Lúpus. Atende o público infanto-juvenil e adulto.

Seu trabalho direto com o público-alvo baseia-se em desenvolver atividades voltadas para a qualidade de vida, por meio de três frentes:
  • A Informação que tem como objetivo levar conhecimentos adequados e seguros sobre as doenças reumáticas e/ou raras;
  • Os Serviços de Orientações que visa sensibilizar os pacientes e familiares/cuidadores sobre a importância de estar informado quanto ao
    seu tratamento;
  • O Apoio às pessoas com doenças reumáticas e/ou raras e familiares propiciado nas atividades desenvolvidas pela SUPERANDO, tem
    como meta promover uma melhor qualidade de vida aos participantes.

Durante esses anos de trajetória à SUPERANDO tem forte atuação com o trabalho de advocacy e construção de políticas públicas nos três níveis de Governo, passando pelos Conselhos: Municipal Saúde (CMS), Municipal de Segurança Alimentar e Nutricional (COMUSAN) e Estadual de Saúde (CES), e hoje no Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional Sustentável de São Paulo (CONSEA/SP) Conselho Nacional de Saúde (CNS).

A SUPERANDO preocupada com uma política institucional de resgate da humanização na assistência à saúde, em benefício dos usuários e dos profissionais de saúde, pleiteou e assumiu uma vaga no Comissão de Humanização do Hospital das Clínicas de São Paulo. Além dos citados, participamos também dos Comitês de Ética em Pesquisa, com o intuito de defender os direitos e a dignidade dos sujeitos de pesquisa, pautado na ética.

Além da atuação na Cidade de São Paulo, possui um Núcleo na Cidade do Rio de Janeiro e um Grupo de Apoio no Cone Sul de Rondônia. No seu cadastro conta com mais de 4.500 associados.

Em 2014 iniciou-se um processo de profissionalização, onde seu Colegiado efetuou vários cursos nessa área, aderiu ao padrão internacional de contabilidade e a criação do Manual de Identidade Visual.

No início do ano de 2016, quatro das seis associações de apoio aos pacientes reumáticos do Estado de São Paulo, iniciaram a construção de uma rede de trabalho em Defesa à Saúde de pessoas com doenças reumáticas e/ou raras.

Essa rede formada pelas associações GRUPASP (Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo), GRUPAR-RP (Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto e Região), Grupo ENCONTRAR (Empoderamento e Apoio da Pessoa com Artrite Reumatoide e Outras Doenças Crônicas) e a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA SUPERANDO O LÚPUS, DOENÇAS REUMÁTICAS E RARAS, proporcionou a realização de seis eventos abordando temas relevantes das doenças reumáticas, e com isso, ampliou a capacitação em advocacy e abriu portas para ampliar sua atuação no ano de 2017.

Para o cumprimento de seus objetivos a SUPERANDO sempre contou com a prestação de serviços de voluntários, sem um prazo de vigência e pontuais, que devido ao seu espírito social e de solidariedade, dedica parte do seu tempo, sem remuneração alguma, engajado, participante
e consciente, a uma ou diversas atividades desenvolvidas pela Associação em prol das pessoas com doenças reumáticas e/ou raras.

Alguns se diferem pelo seu comprometimento em ações mais permanentes que requerem uma profissionalização voluntária. Sempre em conformidade com as leis vigentes no que tange ao serviço de voluntariado no Brasil, bem como sua contabilização, obedecendo o Conselho Federal de Contabilidade.

Dentro de suas atividades a SUPERANDO exerce o seu papel de responsabilidade social, e em 2016 aderiu ao Programa Sócio Educativo
Cidadãos em cumprimento de penas e medidas alternativas da Central de Penas e Medidas Alternativas de São Paulo (
CPMA) – Fórum
Criminal Ministro Mário Guimarães, recebendo assim pessoas que cumprem suas penas ajudando nas atividades da
SUPERANDO,
recebendo acolhimento, treinamento e capacitação, para após sua pena poderem serem reinseridos na sociedade
.

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DADOS DA ASSOCIAÇÃO:

Nome da Associação: ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA SUPERANDO O LÚPUS, DOENÇAS REUMÁTICAS E RARAS
CNPJ: 11.389.743/0001-11
Endereço: Largo Dona Ana Rosa, 29 – Conjunto 101 – Vila Mariana – São Paulo – SP
CEP: 04106-090
Área de Atuação: Saúde e Qualidade de Vida Para Pessoa Com Doenças Reumáticas e Raras.
Responsáveis Pelo Projeto: Carlos Eduardo D. Tenório
Eni Maria
da Silva
Cargo: Coordenador Geral e de Projetos Coordenadora Financeira e de Responsabilidade Social
Telefone: Eduardo Tenorio: (11) 98261-6880
(11) 5574-6438
Eni Maria: (11) 94835-9569
(11) 2528-3225
E-mail: superandolupus@gmail.com
sac@superandolupus.org.br

 

Associação  Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras.

 

e-mail: sac@superando.org.br
Telefone: (11) 5574-6438

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