Raridade Visível
Entendendo o Conceito
O Que São Doenças Raras?
Segundo a OMS, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Embora pareçam casos isolados, quando somadas, as patologias raras afetam milhões de pessoas globalmente. Quarenta por cento delas se manifestam na vida adulta, porém a imensa maioria tem origem genética e surge logo na infância.
A falta de informação na sociedade (e até da própria classe médica não especializada) torna a jornada desses pacientes isolada e repleta de falsos diagnósticos.
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